Provincia. La Hdad.de la Vera Cruz de Tocina pide ayuda para su hermana Victoria

Arte Sacro. Victoria es una preciosa niña de tan solo tres años, vecina de la localidad de Tocina y hermana de la Vera Cruz, que padece una enfermedad ultra rara que le ocasiona un 75 % de discapacidad.

Su enfermedad no se detectó durante el embarazo, sino cuando apenas tenía tres meses de vida. Con solo un año, sus padres recibieron el duro diagnóstico, síndrome de NEDMIGS (PUS3), una patología de la que existe muy poca información.

A día de hoy, el camino está siendo muy difícil. La enfermedad no da tregua, pero las ganas de luchar y seguir adelante de Victoria y su familia son aún mayores.

Gracias al enorme esfuerzo de la familia de Jan Kieszczynski, se ha creado la PUS3 Foundation, logrando implicar a científicos de gran prestigio, como los profesores Robert Smigiel y Leszek Lisowski, quienes consideran que una cura, o al menos una mejoría significativa en el caso de Victoria, podría ser posible mediante terapia génica.

La primera fase de la investigación ya ha sido financiada por la familia de Jan y el proyecto está en marcha, pero el camino es largo y requiere de importantes recursos económicos para poder seguir avanzando.

Por ello, la familia de Victoria pide ayuda.

Cada aportación, cada donación y cada gesto de difusión nos acerca un poco más al objetivo de ofrecerle a Victoria y a todos los niños con PUS3 una oportunidad de futuro. Por primera vez existe una esperanza real, pero necesita del apoyo de todos.

Desde la Hdad. de la Vera Cruz de Tocina, pedimos a todos los cofrades que den visibilidad a Victoria compartiendo las publicaciones que aparecen en las redes sociales de la Hermandad.

La Junta de Gobierno con el apoyo de sus hermanos se encuentran ya  trabajando en la organización de un gran evento solidario para poder recaudar fondos y ayudar, en todo lo posible, a la pequeña Victoria.

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Foto: Hdad.